Miriam och vi!

Jag har fått många olika kommentarer och frågor genom åren gällande Miriam och hennes funktionsnedsättning. Och frågan hur det känns att ha ett barn som föds frisk, men sen pga sjukdom blir handikappad och får gå i special skola. Reaktionerna har varit många. Många positiva men det finns en del negativa reaktioner också. Men det spelar ingen roll, för Miriam är fantastisk, underbar, speciell och inte som resten av familjen. Ibland undrar jag vem som är normal och vem som är mindre normal.

Habiliteringen i Eslöv skickade oss en berättelse som beskriver oss på ett fantastiskt sätt. Den är skriven av Emily Perl Kinglsey och heter "Välkommen till Holland". Läser du den så får du veta hur jag känner det.

"Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum, Michelangelos David, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbar fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planer. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland".

"Holland?!?" säger du."Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien". Men flygrutten har ändrats. Du har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats. Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig mött. Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner, Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade här. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. Men... om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland."

Det finns en till detalj i den här historien som är lite rolig. Miriam är född i Holland!  Hoppas du gillade berättelsen.